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harlequin ichthyosis Hari Ini

harlequin ichthyosis - fallen

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A ictiose arlequim é uma doença genética extremamente rara da pele, que afeta cerca de 1 em cada 500.000 nascimentos. Também conhecida como ictiose congênita, essa condição é caracterizada por uma pele espessa e escamosa, que parece uma armadura rígida. Os bebês que sofrem dessa condição já nascem com pele espessa, rachada e vermelha, que se assemelha ao famoso personagem da Comédia del'arte, o Arlequim. As escamas secas e descamativas se sobrepõem, como telhas em um telhado, e podem afetar as pálpebras, nariz, boca, orelhas, dedos das mãos e dos pés. Os bebês com ictiose arlequim também podem ter dificuldades respiratórias e de alimentação, além de correrem o risco de desenvolverem infecções respiratórias ou de pele. Infelizmente, muitos desses bebês não sobrevivem até a idade adulta. Não há cura para a ictiose arlequim, mas existem tratamentos paliativos que podem ajudar a aliviar alguns sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O cuidado da pele é extremamente importante, e pode incluir a aplicação de emolientes, pomadas e cremes hidratantes, além de banhos regulares. Terapias complementares, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala, também podem ajudar a melhorar a mobilidade, as habilidades sociais e a comunicação dos pacientes. A ictiose arlequim é uma condição debilitante e potencialmente fatal, que requer atenção médica especializada e um cuidado contínuo e atencioso da pele. A conscientização sobre essa condição rara pode ajudar a promover uma maior compreensão e empatia para com aqueles que sofrem dessa condição.fallen
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